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Accendere i riflettori sulle Malattie Rare: il 28 febbraio la Giornata mondiale

coverNata nel 2008 per sensibilizzare l’opinione pubblica, tenere alta l’attenzione delle istituzioni e unire le forze intorno a malattie di cui si sa ancora troppo poco, la Giornata mondiale delle malattie rare quest’anno cade domenica 28 febbraio 2021. Sono molte le iniziative che ogni anno vengono realizzate in tutta Italia, ma quest’anno le misure imposte dall’emergenza sanitaria non permetteranno lo svolgersi degli eventi in presenza: resterà però accesa, anche se solo vitalmente, una luce per accendere i riflettori sulle malattie rare, richiamando l’attenzione pubblica su un problema che riguarda migliaia di famiglie, troppo spesse lasciate sole.

Il portale e la banca dati del Governo

Ai malati rari, ai loro familiari e a tutti gli operatori del SSN coinvolti nel mondo di queste patologie, è dedicato il portale sulle malattie rare www.malattierare.gov.it, frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS).

I dati: una persona su cinque con una malattia rara è un bambino

A livello mondiale, le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, in realtà complessivamente oltre 300 milioni. Secondo il Rapporto MonitoRare 2020 in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi, 1 su 5 è un bambino. Sono invece circa 325 mila i malati censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare che raccoglie le segnalazioni delle patologie registrate dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) provenienti da circa il 90% delle Regioni.

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Le associazioni: indispensabile unire le forze

Tra le principali associazioni impegnate in prima linea su questo tema, c’è UNIAMO, ovvero la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia. In qualità di coordinatore italiano della Giornata mondiale, il 28 febbraio, l’organizzazione promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi convive con una malattia rara.

Ecco dove si accenderanno le luci in Campania:

NAPOLI, Maschio Angioino (grazie all’Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria – cblC Onlus e all’Associazione Sanfilippo Fighters OdV)

POMPEI (NA), Antiquarium del Parco Archeologico di Pompei (grazie a cblC Onlus)

SAVIGNANO IRPINO (AV), Fontana Angelica (grazie al Comune di Savignano Irpino)

BENEVENTO, Arco di Traiano (grazie all’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e Rasopatie ODV)

CASERTA, Reggia di Caserta (grazie a A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat)

Qui l’elenco completo delle città italiane. Per partecipare alla campagna social, è possibile pubblicare la foto del monumento utilizzando gli hashtag della campagna #rarediseaseday e #UNIAMOleforze.

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Ecco come abbiamo raccontato in questi anni alcune malattie rare

Una malattia molto rara è la Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva (PFIC), di cui ci siamo occupati attraverso il caso della piccola Eva Luna cui è stata diagnosticata a soli 4 mesi, alla cui coraggiosa madre è arrivata perfino la solidarietà della scrittrice Isabel Allende, lei stessa coinvolta, a suo tempo, dalla malattia rara (la porfiria) che portò alla morte della figlia Paula a soli 28 anni. Sempre per il caso di un ragazzo campano, abbiamo “scoperto” la Sindrome di Sotosmeglio conosciuta come gigantismo infantile che colpisce un bambino su 14mila.

Tra le malattie di cui vi abbiamo raccontato c’è anche la Sindrome di Brugada, una rara malattia che colpisce il cuore, e ancora la Fibromialgia, la malattia di cui soffre la cantante Lady Gaga, di cui solo recentemente si sa qualcosa di certo e che non è stata ancora riconosciuta a tutti gli effetti. Come pure la Adrenoleucodistrofia (ALD) che colpisce principalmente il sistema nervoso e le ghiandole surrenali. Anche la storia del piccolo Samuel è tra quelle fortissime: il bimbo casertano soffre di una grave anomalia genetica detta NALCN, più che una malattia rara, quasi un caso unico.

Storie che si somigliano tutte anche perché spesso chi deve sostenere e assistere il malato si ritrova completamente solo e, spesso, grazie all’azione di familiari attivi e attenti, nascono associazioni proprio per colmare quel vuoto, confrontarsi e fare rete. Dietro tutte queste malattie, ci sono persone – spesso bambini - famiglie, che con molta fatica vanno avanti alla ricerca di informazioni e di una ricerca che possa portare, se non oggi domani, a una cura. Per tutti loro, il 28 febbraio si riaccende una speranza.

© RIPRODUZIONE RISERVATA

L'Autore
Maria Nocerino
Author: Maria Nocerino
Sociologa e giornalista pubblicista, è specializzata nel giornalismo sociale. Collabora con l’agenzia di stampa Redattore Sociale e con il quotidiano Roma per le pagine della Cronaca.

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