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Fibromialgia: ecco come si manifesta la malattia di Lady Gaga

lady gagaNe soffre Lady Gaga ma non per questo è una malattia conosciuta. Anzi, la Fibromialgia è una malattia quasi invisibile, invalidante e difficile da diagnosticare. Si manifesta soprattutto nelle donne attraverso un dolore muscolare e articolare cronico diffuso, stanchezza, problemi di concentrazione e una serie di altri sintomi, fisici e psichici, che non emergeranno da alcuna analisi ematica e clinica.

Invisibile, difficile da diagnosticare

L’unico strumento diagnostico attualmente a disposizione del medico specializzato in questo tipo di patologia, il reumatologo, è la valutazione dei tender points, ovvero 18 punti localizzati in tutto il corpo su cui si opera una certa pressione per determinarne la reazione: se la risposta dell’organismo è il dolore, allora c’è da preoccuparsi. Ma si tratta di una metodologia relativamente nuova, fino a qualche anno fa si sapeva ben poco di questa malattia invalidante, riconosciuta negli anni ’80 dal Sistema Sanitario Nazionale ma non all’interno dei Lea (Livelli essenziali di assistenza), con tutto ciò che ne consegue in termini di protocollo e di ticket.

“Ora si ha la definizione della malattia ma non il codice relativo ai fini dell’esenzione – ci spiega la referente campana del Comitato Fibromialgici Uniti (CFU), Rosaria de Vitiis – In pratica per il pubblico non esistiamo, non c’è protocollo, le spese sanitarie sono tutte a carico del paziente”. Che poi ci devi arrivare a diventare “paziente”, perché diagnosticare questa malattia non è cosa semplice. “Ora anche i medici di base sono molto più informati – sottolinea la de Vitiis, che convive con la Fibromialgia da 25 anni – Ma per anni ci hanno preso per pazzi, ci hanno curato con antidepressivi e antidolorifici. Io, solo dopo un lungo pellegrinaggio, sono riuscita a comprendere cosa avessi”.

Giornata mondiale fibromialgia

Conta oltre 100 sintomi ed è invalidante sul posto di lavoro

Questo perché la Fibromialgia, di cui soffrono nel nostro Paese circa 2milioni di persone, di cui il 90% donne, è una sindrome multifattoriale, coinvolge il corpo e la mente e si presenta con oltre 100 sintomi.

Oltre a dolori diffusi per tutto il corpo, di giorno e di notte, così forti da arrivare a immobilizzare nei casi più estremi, comporta problemi gastrointestinali, colon irritabile, allergie, ipersensibilità, palpitazioni, carenza di vitamina B, ma anche disturbi del sonno, stato confusionale, problemi di vista. Si potrebbe pensare, banalmente, a una malattia “psicosomatica”, invece, è molto più grave, sebbene, al pari delle patologie di questo genere, sia invisibile, nel senso che non lascia cicatrici e può esserci come non esserci a distanza di pochi minuti nella stessa giornata.

I problemi sociali e lavorativi della Fibriomialgia sono evidenti: per lavori di ufficio, in cui è necessario concentrarsi e avere memoria, può risultare invalidante. “Ora riesco a tenere la situazione sotto controllo – spiega la referente campana del CFU – ma per anni sono andata in giro con una marea di post-it in cui mi segnavo cose da fare, mi dimenticavo tutto, stavo per perdere il lavoro. Non ricordavo dove parcheggiavo la macchina”. In questi casi, si parla di “fibro fog”, letteralmente nebbia creata dalla malattia, bassa concentrazione, memoria recente molto limitata, senso di smarrimento.

Per non parlare della sensazione di sfinimento, fatica, stanchezza e quindi nervosismo nei rapporti familiari e amicali, che porta a perdita di relazioni importanti per la vita quotidiana e la sfera affettiva. “Se a stento riesci a lavorare, difficilmente riuscirai a coltivare relazioni sociali, nella fase più acuta della malattia”, continua la de Vitiis.

La cura ancora non c’è ma si sperimenta la camera iperabarica

Lei ora con la malattia ci convive, perché è riuscita a gestirla, a partire dal fatto che l’ha individuata, dopo un calvario durato anni. Non tutti sono così fortunati, alcuni sono allettati, non vivono più, si curano con anti-depressivi senza mai venirne a capo. Un altro problema, infatti, riguarda la cura che è, di fatto, ancora in fase sperimentale. Finora i malati di Fibro sono stati curati con gli antidepressivi, con alcuni antidolorifici piuttosto pesanti, capaci di rilassare la muscolatura e con gli integratori. Da poco, però, partendo da uno studio realizzato con successo in Israele, in Campania (in particolare, all’Ospedale Ruggi di Salerno) si sta sperimentano una cura non farmacologica: la camera iperbarica. Per il momento, sul gruppo di persone che si sta sottoponendo a questo trattamento, la terapia funziona. Tra queste, proprio la de Vitiis: “Da quando sono in trattamento, mi sento meglio, mi sono riappropriata del mio tempo, non prendo più farmaci, riesco a dormire di più, non ho più rigidità muscolare né confusione mentale”.

L’associazione Comitato Fibromialgici Uniti (CFU)

I risultati di questa sperimentazione tutta campana saranno resi noti dal Comitato Fibromialgici Uniti (CFU) Italia, guidato da Barbara Suzzi, il prossimo 7 luglio, nel corso di un convegno nazionale sul tema che si terrà all’interno dell’azienda ospedaliera Ruggi di Salerno. Obiettivo del CFU è attivare la ricerca medica per nuove strategie terapeutiche: “Il convegno sarà un momento di confronto tra specialisti per avviare un trial clinico a conferma dell’efficacia della camera iperbarica come cura alternativa complementare”, spiega la vicepresidente CFU Italia, Serafina Cracchiolo.

Ma scopo dell’incontro è anche informare e sensibilizzare la gente su questa malattia invalidante, secondo la mission dell’associazione CFU, da sempre accanto ai malati e ai loro familiari, che devono fare i conti con il mancato riconoscimento istituzionale della patologia e l’assenza di tutele adeguate per i propri cari.

pdfconvegno-fibromialgia-07-07-2018

pdfI sintomi della fibromialgia

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L'Autore
Maria Nocerino
Author: Maria Nocerino
Napoletana, laureata in Sociologia delle Comunicazioni, cuoca provetta. Giornalista pubblicista, è iperattiva: lavora presso l’ufficio stampa di Gesco e dal 2006 collabora con l’agenzia di stampa Redattore Sociale; fa anche parte della redazione del portale Napoli Città Solidale. Ha scritto per il mensile Terre di mezzo, i quotidiani Napolipiù e Il Roma.

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