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La battaglia di Eva Luna contro la PFIC

Eva Luna coverEva Luna aveva 4 mesi quando le è stata diagnosticata una malattia rara, la Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva (PFIC). Un nome complesso per indicare una malattia genetica del fegato: il flusso biliare dal fegato all’intestino è interrotto, la bile rimane perciò nel fegato e lo intossica, al punto da rendere necessario il trapianto d’organo.

I principali sintomi con cui si manifesta sono ittero, deficit vitaminico, scarso accrescimento ma soprattutto quello che hanno in comune tutte le varie forme di questa malattia, ancora non del tutto conosciuta, è un prurito invalidante, non semplicemente fastidioso, che non permette di dormire, mangiare, giocare, lavarsi e svolgere al bambino le sue normali attività. La PFIC colpisce un bambino su centomila, ad oggi non esiste cura; l’unica speranza è la ricerca.

Una madre coraggiosa

Eva Luna ha la PFIC di tipo 1, una forma più grave, una malattia sistemica che riguarda non solo il fegato ma anche l’intestino, il pancreas, i reni e può comportare una perdita dell’udito. Quando circa un anno fa Francesca Lombardozzi ha saputo che la sua piccola era affetta da questa patologia, erano solo 5 i casi conosciuti in Italia. Oggi, grazie alla campagna informativa e di sensibilizzazione condotta da questa coraggiosa mamma romana, da sempre attiva nel sociale, con il compagno Simone Michelini, sono venuti alla luce molti più casi. Francesca, infatti, dopo avere appreso che la sua piccola, cui ha dato il nome di uno dei romanzi più popolari della scrittrice Isabel Allende, soffriva di questa malattia, dopo una fase – comprensibile – di paura e spaesamento, si è resa conto che l’unica cosa che era in suo potere fare era farla conoscere, far circolare il più possibile informazioni sulla PFIC, confrontarsi con altri genitori, quelli ai cui figli era già stato diagnosticato questo male e quelle che un domani potrebbero ricevere questa terribile diagnosi.

La speranza della ricerca

Raccogliendo tutte le forze delle famiglie coinvolte, è nata l’associazione PFIC Italia Network, costola italiana della rete internazionale, con l’obiettivo di avviare la ricerca scientifica in Italia, “perché i nostri figli e i bambini che nasceranno affetti da questa patologia possano avere un futuro migliore”. “Abbiamo cominciato a condividere un percorso – spiega in un video la Lombardazzi – con anche il dolore che tutto questo comporta”. Grazie al programma "Spring Seed Grant" della Fondazione Telethon, la onlus ha la possibilità di promuovere un progetto di ricerca. Così, il primo e più importante obiettivo operativo dell’associazione diventa raccogliere fondi per dare il via all’iniziativa sul territorio italiano.

Parte la raccolta fondi che oggi ha raggiunto quota 27mila euro, grazie alla solidarietà e alla generosità di tanti. Ma non basta, la campagna “Ferma il prurito” ha ancora bisogno di essere sostenuta!

Qui è possibile guardare il video e fare la propria donazione: https://gofund.me/aef5ce80

La solidarietà di Isabel Allende

Francesca non si ferma: si mobilita attraverso i social, lancia un appello per raggiungere il più alto numero di persone. Scrive anche alla scrittrice cilena Isabel Allende, autrice del libro a lei tanto caro "Eva Luna" da cui la giovane mamma romana ha tratto ispirazione per scegliere il nome della sua bambina nata 16 mesi fa.

Eva Luna interno Con grande sorpresa la celebre autrice, molto sensibile alla causa per avere avuto il caso della figlia Paula (la porfiria, una malattia rara gravissima la stronca a 28; da questo dramma nasce l’omonimo libro), accetta di diventare testimonial della lotta per Eva Luna e per tutte le famiglie che hanno già ricevuto, o potrebbero ricevere in futuro, la stessa diagnosi. Non solo, la Allende – che invita tutti a mobilitarsi nel video di accompagnamento alla raccolta fondi - ha promesso anche a Francesca che, appena le sarà possibile, verrà a verrà a Roma a trovare la piccola Eva Luna e il fratellino più grande, Ernesto.

Maria Nocerino

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