Venerdì, 24 Maggio 2024

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Autismo, trend in crescita: la società non è preparata

«Quella dell’autismo è una curva in crescita e lo sarà sempre di più nei prossimi anni, ma la nostra società non è assolutamente preparata ad accogliere le persone che ne sono affette, dai bambini che non vengono tutelati, agli adulti per i quali non ci sono strutture adeguate nel nostro Paese». È un quadro a dir poco preoccupante quello che traccia Giovanni Marino, presidente dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) e membro della FISH (Federazione italiana per il superamento dell’handicap).

Le persone con autismo costano troppo allo stato

Marino parte dalla sua esperienza personale per dare un senso, e un volto, ai numeri che riguardano il mondo dell’autismo: «Io ho due figli con autismo, il maggiore ha 43 anni, quando è nato, si contava un bambino autistico su 10mila nati, tanto che l’unico bambino che si conoscesse nel mio comune era lui. Oggi la proporzione è uno ogni 70 nati. Parliamo di una crescita costante, destinata ad aumentare sempre di più, anche grazie ai progressi della medicina. Tra venti anni, dico in maniera provocatoria, ce ne sarà uno su due, praticamente un’epidemia. E allora come faremo?».

Parole forti ma che rendono l’entità di un problema sociale che non sembra assolutamente all’ordine del giorno, tranne appunto nella “giornata dedicata”: «Una persona affetta da autismo, secondo l’Istat, costa allo stato 3 milioni di euro, per tutta la sua vita. È chiaro che si tratta di un costo insostenibile ma pare che la cosa non interessi a nessuno. Invece, dobbiamo occuparcene e come».

Seppure ci sia ancora molto da indagare anche a livello scientifico, la prima cosa da chiarire sull’autismo è che ha cause organiche, un fattore di rischio è l’età tardiva in cui vengono concepiti i bambini ma può incidere negativamente anche l’ambiente. «La prima cosa che dovrebbe fare lo stato è investire il più possibile nella ricerca scientifica» sottolinea Giovanni Marino, che dipinge una situazione che, se si può, è anche peggiorata negli ultimi anni.

Bambini e adulti: problemi diversi ma poche soluzioni

I bambini sono sempre meno tutelati. Le famiglie fino ad oggi hanno scelto per i loro figli la terapia Aba (Applied Behavioral Analysis, ovvero analisi applicata del comportamento) che, quando non era praticabile per le liste di attesa nelle strutture pubbliche, hanno praticato privatamente, chiedendo - successivamente mediante l’intervento legale e quindi il ricorso alla magistratura - il rimborso alle aziende sanitarie per le spese sostenute. «Ora che le linee guida sull’autismo non considerano più questa terapia come il metodo raccomandato e più efficace, temo che sarà sempre più difficile anche questa strada, per quanto anche questa fosse diventata di fatto un abuso. Il punto è che le persone con autismo non hanno bisogno di interventi monetari ma di servizi».

«Poi ci sono gli adulti – spiega nel dettaglio il presidente di Angsa – che non sono stati trattati come avrebbero dovuto, perché in passato per l’autismo si interveniva sulla madre non sul bambino, perciò di fatto versano in una situazione ancora più grave». Mancano strutture adeguate ai loro bisogni, ovvero non semplici residenze sanitarie per disabili ma gruppi appartamento adatti alle persone con autismo (se ne contano sulle dita di una mano in Italia, una di queste è gestita a Reggio Calabria dalla Fondazione Marino e ha 12 posti letto). «Nella migliore delle ipotesi, queste persone vengono lasciate a casa e se ne devono prendere cura i genitori, che però, nel frattempo, sono diventati vecchi, possono essere malati e quindi hanno bisogno, a loro volta, di essere curati e accuditi».

La discriminazione nella discriminazione: il paradosso dell’autismo

E quando non c’è la famiglia? Lì, dovrebbe intervenire la copertura della legge 112/2016 “Dopo di noi”, che, però, secondo Marino, «non è finanziata a sufficienza e non si occupa in realtà di persone autistiche». Infatti, per quanto possa sembrare paradossale, anche nel mondo della disabilità, c’è una discriminazione nella discriminazione. «La verità è che è difficile progettare servizi adeguati per persone autistiche, che rientrano nei disabili mentali, nonostante rappresentino la maggioranza. Questa cosa nessuno la vuole dire» denuncia il presidente di Angsa, facendo il punto, ancora una volta, sui numeri.

Le persone con autismo nel nostro Paese sono 500mila, altre 500mila sono i soggetti affetti da diverse forme di disabilità mentale. Questa “fetta di disabilità”, stando agli ultimi dati dell’Istat, quindi è pari a circa 1 milione di persone e incide su altrettante famiglie. Le persone con disabilità fisica e sensoriale sono invece circa 22mila (i non vedenti: 5mila; i non udenti: 6mila; le persone con disabilità motoria: 11mila). «I disabili mentali rappresentano un esercito di persone ignorate dalle istituzioni. Si pensi che nelle scuole italiane sono presenti nella percentuale del 95%, solo l’altro 5% è rappresentato da disabili fisici e sensoriali. Dobbiamo occuparci di questa maggioranza», ribadisce Giovanni Marino.

In questa situazione già così critica, la legge sull’autonomia differenziata darà il colpo di grazia, «acuendo ancora di più le differenze territoriali tra i diversi sistemi sanitari delle venti regioni italiane, ognuna con un proprio regolamento, una propria gestione e un proprio impegno di spesa».

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“Siamo ali della stessa farfalla, dammi la mano e voleremo lontano, oltre i limiti e le barriere delle disabilità e dell'autismo”. Questo lo slogan utilizzato dall’associazione “Gli amici di Io sono Nicolò”, nata circa dieci anni fa per iniziativa della madre di un bambino autistico, Annarita Ruggero, che oggi è anche portavoce del Comitato Diritto alla Cura. La sentiamo in occasione della settimana di sensibilizzazione all’autismo: «È vero cha una giornata non basta e le iniziative poi finiscono, mentre per noi familiari e per i nostri figli, la lotta per far valere i diritti è quotidiana. Ma già che si accendano i riflettori sull’autismo e, più in generale, sulla disabilità, è importante: resta un’occasione per dare voce a chi spesso non ce l’ha».

Maurizio Bertolotto, Garante dei diritti dei disabili: «A Napoli serve un piano Marshall per abbattere le barriere architettoniche»

Napoli, dopo Palermo, è la seconda grande città in Italia a dotarsi di un Garante dei diritti delle persone con disabilità, con il compito di “vigilare e garantire dignità, diritti e benessere alle persone con disabilità”. Di questo incarico è stato investito Maurizio Bertolotto, selezionato dal Comune di Napoli attraverso un'evidenza pubblica e fortemente voluto dall'assessore al Welfare Luca Fella Trapanese.

Ex dirigente della Città Metropolitana (dal primo febbraio in pensione), con una lunga esperienza nell’ambito delle politiche per l'inclusione e l'integrazione, Bertolotto ha portato avanti, nei venticinque anni di carriera dirigenziale prima alla Provincia poi alla Città Metropolitana e anche al Comune di Napoli, alcune importanti battaglie per la valorizzazione di servizi come il trasporto, l’integrazione scolastica e l'assistenza alla comunicazione delle persone disabili.

Insediato dal 28 febbraio e ancora in attesa di una sede e di personale, il Garante ci racconta il senso che per lui ha questa “missione”: «L’obiettivo è quello della riqualificazione dei servizi pubblici in termini di accessibilità e inclusione sociale, affrontando le piccole sfide che riguardano la vita quotidiana dei disabili fino all’annoso problema della eliminazione delle barriere architettoniche». La sua proposta? La creazione in ognuna delle 10 municipalità cittadine di un Centro di ascolto rivolto agli utenti e alle loro famiglie.

Garante, lei da che esperienza viene?

Sono stato per anni dirigente delle politiche scolastiche e sociali nell’ambito degli enti locali. Ho supportato alcune cause importanti, come quella dell’assistenza alla comunicazione, perché ci fosse la traduzione nel Linguaggio dei segni delle sedute del Consiglio provinciale; lavorato con i giovani sordi e non vedenti delle strutture della Campania; contribuito ad aumentare le risorse destinate al trasporto degli alunni disabili. Devo dire con onestà che ho trovato tutte amministrazioni molto attente ai temi sociali.

Cosa sta facendo in questo momento?

Questa fase iniziale è di ascolto, cosa che per me ha un ruolo fondamentale. Sto girando per le municipalità, per il momento sono stato in 4 sedi. Quello che sto trovando è che manca molto spesso la formazione adeguata a dare risposte concrete ai cittadini, purtroppo talvolta disinformati anche rispetto alle opportunità a loro disposizione, a partire dalla enorme produzione di avvisi e bandi pubblicati a livello locale, nazionale ed europeo.

Quale è la prima cosa che farà per i disabili a Napoli?

Proporrò all’amministrazione di fare un intervento mirato per ciascuna municipalità a seconda dei bisogni specifici che valuterò e vorrei creare in ognuna delle dieci municipalità cittadine un Centro di ascolto per gli utenti e le famiglie, un luogo in cui la cittadinanza possa essere aiutata ed orientata. La mia mission da Garante è quella di rappresentare una risorsa a cui attingere anche per la soluzione di problemi quotidiani ed è quello che ho intenzione di fare.

Che situazione ha trovato in città?

Napoli è una gigantesca barriera architettonica. Come al solito, la nostra città non splende, anche se è in buona compagnia perché la stragrande maggioranza delle città italiane è messa male. È mia intenzione lavorare affinché vengano adottati dagli uffici competenti tutte le misure per la eliminazione delle barriere architettoniche, così come previsto da una legge del 2016, che da noi risulta praticamente inapplicata. Mi impegno a compulsare gli organi comunali per il monitoraggio, la pianificazione e il coordinamento di interventi capaci di garantire il raggiungimento di una soglia ottimale di accessibilità. Io l’ho chiamato il "piano Marshall" per abbattere le barriere architettoniche.

Altri problemi che si impegna a risolvere?

Un’altra annosa questione riguarda il contrassegno che viene rilasciato alle persone con ridotta capacità motoria per parcheggiare in posti riservati. Il titolare, per poter godere di questo diritto anche fuori Napoli, dovrebbe avvisare ogni volta il comune in cui si sta recando perché questo permesso non vale sempre e altrove e potrebbe avere difficoltà a trovare gli stalli per la sosta. Questo problema si potrebbe risolvere molto semplicemente se il Comune di Napoli, come hanno già fatto altri comuni italiani, si iscrivesse alla piattaforma europea “Cude – Contrassegno unificato disabili europeo”, che garantirebbe automaticamente ai titolari di contrassegno un pass unico, attingendo a una banca dati nazionale.

A Napoli manca una banca dati, appunto, delle persone con disabilità. Cosa farà per questo?

Questo è un altro dei miei propositi: senza conoscere nel dettaglio la situazione, non si possono programmare interventi efficaci. Lavorerò, con la mia squadra, alla realizzazione di una "anagrafe delle prestazioni". Lo farò, come in parte già sto facendo, prendendo contatti con tutte le realtà del territorio impegnate su questo fronte: sarà importantissimo fare rete per lavorare insieme a una riqualificazione dei servizi pubblici in termini di accessibilità e inclusione sociale.

All’ex Opg si ricorda Mario Paciolla nel giorno del suo compleanno: Mario vive

Ieri, 28 marzo 2024, sarebbe stato il trentasettesimo compleanno di Mario Paciolla, il giornalista e cooperante Onu trovato morto in Colombia il 15 luglio 2020. Per l’occasione, l’ex Opg occupato Je so’ pazzo ha ospitato un evento per ricordare il giovane napoletano, organizzato dal collettivo “Giustizia per Mario Paciolla”, insieme ai genitori, Anna Motta e Pino Paciolla, con il sostegno di Amnesty International Italia e Mediterranea Saving Humans e l’accompagnamento musicale di PeppOh e Dario Sansone.

Tanti gli interventi alla serata, moderata dal giornalista Antonio Musella, tra cui Tina Marinari (Amnesty), Giulianao Granato (Potere al Popolo), Laura Lombardi (Ex Opg), tutti concordi nell’affermate che Mario vive: il regalo più grande che possiamo fargli è continuare a parlarne, per ricordarlo e sostenere la sua famiglia nella richiesta di verità e giustizia. “La sala era piena, con la voglia di partecipazione e di sapere in che direzione stesse andando la storia di Mario”, hanno commentato gli amici che ogni giorno, dalla pagina Giustizia per Mario Paciolla, lo ricordano con una frase o una foto, aspettando i nuovi rilievi predisposti dal giudice per far luce su una vicenda in cui ci sono ancora troppi interrogativi.

Chi era Mario Paciolla

Mario Paciolla (Napoli, 28 marzo 1987 – San Vicente del Caguán, 15 luglio 2020) è stato un giornalista, attivista e volontario italiano, assassinato durante l'esercizio delle sue funzioni di osservatore Onu dell’accordo tra governo colombiano e Farc.

Laureato in scienze politiche presso l'Università degli Studi di Napoli "L'Orientale" nel 2014, si trasferisce in Colombia nel 2016. Per due anni opera come volontario nella Peace Brigades International, organizzazione non governativa internazionale a tutela dei diritti umani. Nel 2018 inizia la collaborazione con le Nazioni Unite come osservatore per la verifica del corretto svolgimento degli accordi di pace tra il Governo e le Forze Armate Rivoluzionarie della Colombia. Il 15 luglio 2020 viene trovato senza vita nella sua casa di San Vicente del Caguán.

Sin dall'inizio la causa della morte di Mario Paciolla è risultata essere poco chiara. Ritrovato impiccato con un lenzuolo, il decesso è stato inizialmente classificato come suicidio. A seguito di una mobilitazione generale e di nuovi elementi, le autorità colombiane iniziano le indagini su quattro poliziotti, accusati di aver consentito a funzionari delle Nazioni Unite di prelevare oggetti personali della vittima. Anche la procura di Roma apre un fascicolo per chiarire la causa della morte del giovane attivista napoletano.

Il caso Paciolla viene seguito dal legale Alessandra Ballerini, stesso avvocato dell'omicidio di Giulio Regeni. Il 19 ottobre 2022 la procura di Roma chiede l'archiviazione del caso, confermando il suicidio. Ma, a distanza di circa un anno, la vicenda si riapre, dopo che il gip di Roma Monica Ciancio dispone nuove indagini per chiarire le circostanze in cui è morto Mario.

Julian Assange: da Londra l'ok all’appello contro l’estradizione in Usa

«Il signor Assange non sarà estradato immediatamente».  Così l’attesissima sentenza dell’Alta Corte di Londra, arrivata poche ore fa, ha dato l’ok alla richiesta della difesa del cofondatore di Wikileaks, respinta in primo grado, per un altro appello di fronte alla giustizia britannica: il giornalista australiano, accusato di spionaggio, potrà ricorrere contro l’estradizione negli Stati Uniti d’America.

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